La corriente dialogó Hayde Pegueroles, la madre del niño de dos años que padece una enfermedad que solo tiene cincuenta casos del mundo.
Pronto finalizará la cobertura de la empresa que le brinda la internación domiciliaria al pequeño Benjamín. Su madre pide una respuesta por parte de su obra social y colaboración con materiales para la construcción de su casa, para ambientarla en base a las necesidades de su hijo, que en breve se quedará sin el beneficio de la internación.
LC: ¿Qué enfermedad tiene Benjamin y cuándo la diagnosticaron?
H: Fue durante mi embarazo, que transcurrió de manera muy complicada. Cuando nació Benjamín no lloró, no hizo ningún ruido, y ahí lo llevaron a una incubadora, lo entubaron y recién a los dos meses tuvimos el resultado genético qué determino su enfermedad, Síndrome Monosomia del anillo 21. Es un síndrome poco estudiado y los médicos me dicen que mi hijo es el único caso en Argentina, del que sólo hay 50 en el mundo.
Benjamín paso sus primeros cuatro meses de vida internado en NEO. Estaba complicado y cada vez peor, se estaba prácticamente muriendo. Así que hable con la médica y le pedí que por favor me recomiende un lugar donde puedan atenderlo todos los especialistas que necesitaba. Entonces lo trasladaron al hospital de niños Ludovica, de La Plata, donde estuvo casi 6 meses más. Gracias a Dios, en ese lugar lo atendió un grupo de profesionales interdisciplinarios.
Sin embargo, cuando los médicos le querían dar el alta tuve que luchar para que pueda quedarse, porque él depende de enfermería las 24 horas, conectado a una bomba de alimentación, un saturómetro y un respirador; prestaciones que no pueden garantizar en una atención domiciliaria. Así que, como hija de Dios, me puse a orar y dije que no lo iba a sacar hasta tener todos los recursos. Y fue así que al otro día vinieron todos los médicos que necesitaba y permitieron la internación hasta los nueve meses.
Actualmente esta con internación domiciliaria, pero al comienzo todos los meses volvíamos a internarlo porque tenia epilepsia refractaria y convulsiones. Esto sucedía porque, al no ser atendido por su síndrome, todo el tiempo le pasaban estos ataques. De todas formas, gracias a Dios esta situación esta menguado y ya pasa menos.
LC: Luego de que se los derive a una internación domiciliaria ¿qué les dijeron los médicos sobre el tratamiento que debe realizar Benjamín?
H: La genetista estableció que mi hijo requiere de una consulta interdisciplinaria, del control de un conjunto de médicos: neurólogo, cardiólogo, nefrólogo y gastroenterólogo por su sonda alimentaria. Incluso un dermatólogo, por su problema de piel.
Pero la obra social que tiene Benjamín (IOMA) y la empresa de enfermería (Medihome), actualmente están terminando el contrato que las une el 30 de este mes. Por eso tengo la urgencia de encontrar un prestador que pueda ofrecer este servicio para mi hijo. (Podes ver esta publicación en FACEBOOK)
LC: ¿Qué otra ayuda están necesitando en estos momentos?
H: Al ser el único caso en Argentina, no esta estudiado ni evaluado este síndrome. Por eso decidí hacer pública su enfermedad, para que nos puedan ayudar. Él necesita ser evaluado por su condición y atendido por los médicos especialistas. Pero aún estamos esperando poder sacar turno para que también sea atendido en el Hospital Garrahan.
Actualmente la ayuda que estamos necesitando es en todos los sentidos. La casa donde estamos viviendo es precaria, tiene goteras y filtraciones, y eso es complicado porque Benjamín es un nene que tiene problemas respiratorios y alergias de todo tipo, entonces necesitamos con urgencia este tipo de ayuda para poder arreglar su espacio y darle un ambiente que lo contenga durante el tratamiento.
LC: En este tiempo de espera y de mejoría en la vida de tu hijo ¿qué aprendiste de Dios a través de Benjamín?
H: Benjamín vino con un propósito, estoy segura. Aunque la gente diría que es complicado traer al mundo un hijo con problemas, estoy muy bendecida con mi hijo, aprendo cada día lo que es el amor verdadero.
Nosotros solemos medir el amor, pero él te lo entrega con un corazón sincero, y ahí te das cuenta que Jesús está en él.
LC: Y durante la pandemia en especial, ¿cómo fueron los cuidados y cómo se mantienen firme en la fe?
H: Nosotros nos mantenemos firmes a través de la palabra de Dios todos los días. Estamos escuchando las predicas online y adorando juntos. Ahora nosotros nos congregamos online, gracias al Señor, en la iglesia de Morón con los pastores Walter y Delsy Haberl. Gracias a la ayuda que recibimos de la congregación pudimos construir la pieza de Benjamín, porque la casa no tiene nada terminado ni nada hecho, y para la internación domiciliaria se necesitaba un espacio en buenas condiciones.
Frente a todo, es una bendición vivir esta situación con Cristo porque sin Él no se puede atravesar por esto. Las negativas de los medios, obras sociales y particulares me hacen sentir que no se puede. Pero con Cristo todo lo podemos.
SI USTED DESEA COLABORAR CON BENJAMÍN Y SU FAMILIA, DESDE LO PROFESIONAL, CON FONDOS, MEDICAMENTOS O AYUDA DE MATERIALES, ESCRIBIR POR FACEBOOK A Haydee Pegueroles . Ayúdanos a ayudar y compartilo a tus conocidos. Las donaciones a la familia de Benjamín se pueden realizar por MercadoPago al 1162732721.
