Hay familias que me han transmitido que recibir esa noticia es como un baldazo de agua helada. ¡Esa agua de la Patagonia qué te entra hasta los tuétanos!
Algunas con mayor sutileza, otras más crudamente, reciben esta noticia y desde ese día hay un antes y un después. Porque ese hijo, hija que actuaba raro o tenía algunas cosas que no se podían entender, ahora tiene un título.
Para algunas familias (padres, madres, tías, tíos, hermanos, abuelos…todos los que cuidan y aman a esos niños) esa carátula pesa, duele y a algunos hasta les avergüenza, no sus hijos sino el diagnóstico. Les avergüenza no entender o pensar que algo anda mal. Lamentablemente, en nuestra sociedad latinoamericana hemos crecido con estigmas y mentiras, como por ejemplo que hacemos o no hacemos cosas que provocan algún tipo de castigo divino. Enfermedades que se dan por pecados ocultos, cosas inesperadas por no seguir el protocolo religioso.
EL AUTISMO NO ES UN PECADO, NO ES UNA MALDICIÓN Y NUNCA UN CASTIGO DIVINO.
Es determinante entender esto como líderes, maestros, o referentes responsables de guiar a las personas o grupos dentro de la iglesia. Tenemos que comprender qué es y cómo se manifiesta el autismo para apoyar a las personas con ese diagnóstico y a quienes lo acompañan. Si comprendemos sus características diagnósticas, sus maneras de pensar o reaccionar, vamos a poder acercarnos y ser parte de su mundo; como también poder mostrarles y enseñarles cuál es nuestro mundo y participar juntos en la comunidad. Si no lo entendemos, actuaremos de una manera ignorante, quizás lastimando o segregando a esas personas y sus familias.
Hace aproximadamente treinta años, el autismo era una afección poco conocida y hasta rara; hoy en día se lo considera como una condición, la cual es más estudiada y bastante común, ya que se considera que es un trastorno que se manifiesta de diferentes maneras. Por ello, en la descripción actual del autismo se plantean 3 niveles de necesidad de ayuda, de menor (1) a mayor (3) necesidad de apoyos.
Desde las primeras descripciones del autismo, hasta la actualidad.
El autismo ha tenido varias denominaciones con el tiempo, antiguamente denominaba PSICOSIS AUTISTA, luego fue AUTISMO EN LA NIÑEZ, AUTISMO, TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO y actualmente se denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
En las primeras épocas de estudio de la patología (1943-1963), el autismo era considerado como un trastorno emocional, producido por factores emocionales o afectivos inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Se decía que estos factores daban lugar al surgimiento de una personalidad del niño que no podía constituirse y se trastornó.
De este modo, madres y/o padres que eran “incapaces de proporcionar el afecto necesario”, teorías que actualmente fueron descartadas por los nuevos avances de la ciencia. El tratamiento que se sugería en esta época era el empleo de una terapia de establecimiento de lazos emocionales.
Luego, en una la segunda etapa (1963-1983) se fue abandonando la hipótesis de los padres poco afectivos a medida que se demostraba una falta de justificación empírica y se encontraban los primeros indicios de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos. Estos indicios se basaban en la hipótesis de que existe una alteración cognitiva (más que afectiva) que explica las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Luego de estos nuevos modelos explicativos teóricos, surgieron en Estados Unidos y Europa los abordajes de modificación de conducta y la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos por asociaciones de padres y familiares de autistas.
En los últimos años, el cambio principal en el enfoque del autismo consistió en su consideración desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo, ya que esta condición hace visibles ciertas funciones que se producen en él, capacidades que suelen pasar desapercibidas, y que se manifiestan precisamente por su ausencia. En los procedimientos para tratar el autismo también se han producido cambios importantes. La educación se ha caracterizado en los últimos años por un estilo más integrador, más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo con recursos y capacidades de las personas autistas.
Cuando un niño tiene dificultades en todas las áreas de su maduración se considera que tiene un retraso global del desarrollo o discapacidad intelectual; pero cuando la dificultad es más marcada en las áreas de interacción social, comunicación y lenguaje, con conductas repetitivas e intereses restringidos, se denomina Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Se denomina espectro porque los síntomas tienen un rango de gravedad variable que puede ser diferente para cada uno de los tres componentes nucleares. Me gusta pensar o describir como el espectro de luz que entra en una habitación, si te acercas a ella tendrás más intensidad y si te alejas tendrás tenues rayos, pero que siguen siendo luz. Así, cada niño tiene características muy diferentes, aunque el diagnóstico sea el mismo: TEA. Es una visión dimensional; los síntomas tienen distintos grados de necesidad de apoyo psicoeducativo, social o técnico.
La visión dimensional permite entender por qué los niños pueden ser tan diferentes, y se suman las características de nivel intelectual, regulación sensorial y grado de actividad, que pueden ir en rangos de lo normal a reducido o aumentado. (Grañana, 2018). Por ello, también podemos entender que un niño o adolescente puede ir cambiando los síntomas a lo largo de su vida.
Hay personas que en la niñez temprana no tienen síntomas llamativos o características evidentes, pero luego a los 5 o 6 años, con el inicio de la primaria o con el estrés del ambiente, surgen nuevos desafíos. Por ejemplo: frente a seguir consignas o reglas sociales en el nivel inicial o primeros grados aparecen conductas como llorar, esconderse debajo de la mesa, taparse los oídos, hablar de una manera particular o diferente a sus compañeros, reaccionar mal frente a los cambios…podrían ser solo algunas manifestaciones.
Esto suele desconcertar a padres y docentes, por ello es importante hacer las consultas con profesionales de la salud capacitados en el tema. Para tener respuestas y recursos de cómo ayudar a estos niños frente a estos desafíos.
Dentro del cuerpo de Cristo, cada uno cumple una función, ya sean personas de distintas edades, sexos o con trastornos o diferencias en el aprendizaje. Por eso, es necesario conocer sobre este tema, para poder incluir a todos aquellos que, por distintas razones, quedan excluidos de la sociedad por no adaptarse a las formas establecidas de aprendizaje y percepción de la realidad. La Iglesia fue pensada para todos, y nosotros podemos ser parte de los que reciben y conviven con personas que atraviesan distintos diagnósticos.