Detrás de cada hijo con discapacidad hay una familia, fundamentalmente una madre, que sostiene, ama, educa, cría y brinda posibilidades de la mejor manera que puede.
Hoy en día se habla mucho acerca de la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, también sobre cómo deberían ser sus familias y cómo tienen que actuar frente a los distintos momentos de la vida, el crecimiento de sus hijos y mucho más, pero ¿Qué vive realmente una familia que transita la discapacidad de uno de sus integrantes? ¿Qué le pasa a la madre que sostiene a ese hijo/a? ¿Se da la inclusión de las personas con discapacidad y sus familias en todos los ámbitos sociales?
Generalmente se pone todo el foco de atención en la persona que tiene alguna discapacidad, pero la familia que acompaña a esta persona también tiene necesidades que deben ser atendidas de manera especial.
Daniela Marcuzzo, profesora en educación especial y técnica en orientación familiar.
Es que tener un hijo con discapacidad es un shock dentro de la familia y más aún para la madre, ya que el hecho se percibe como algo completamente inesperado, extraño, raro, al que hay que adaptarse y genera cambios a nivel personal y familiar sea cual sea la discapacidad.
Estos cambios son a lo largo de toda la vida, porque con cada etapa hay una nueva transición que enfrentar, obstáculos por superar. Hay desafíos para sortear, lo cual supone crecimiento y nuevos aprendizajes. Detrás de cada hijo con discapacidad hay una mamá que sostiene, ama, educa, cría y brinda posibilidades de la mejor manera que puede.
Pararse del lado de la posibilidad
Frente a las adaptaciones que como madre y a nivel familiar hay que realizar, lo primero que se suele hacer es pararse del lado del “no puede”: “no puede leer”, “no puede escuchar”, “no puede hablar”, “todavía no camina”, “no puede ir a lugares donde haya mucha gente”… etcétera. Es lo primero que nos pasa por la mente.
Y hasta a veces se invierte mucho para que el hijo con discapacidad logre hacer eso que queremos que haga y todavía no logró. No quiere decir que sea malo invertir tiempo y dinero, al contrario, es importante y necesario solo que en ocasiones se lo hace poniendo la mirada desde el lugar incorrecto. De esta manera estamos parados del lado de la imposibilidad.
Pero existe otro lugar donde plantarnos y desde donde podemos generar mejores cambios, donde el proceso es más llevadero y con resultados positivos: el lado de la posibilidad.
Daniela Marcuzzo, profesora en educación especial y técnica en orientación familiar.
Significa ver a la persona, al hijo, al integrante de la familia que tiene una discapacidad, desde lo que sí puede, desde lo que sí le es posible lograr.
Pararse del lado de la posibilidad abre un mundo de oportunidades con aprendizajes significativos que ayudan a su calidad de vida desde el nacimiento. Oportunidades de nuevos vínculos, nuevas acciones, nuevos conocimientos y un mejor crecimiento donde hay cosas que sí le son posibles realizar y disfrutar.
Esto mismo hizo el rey David. Se paró del lado de la posibilidad para mirar al hijo de su amigo, quien tenía una discapacidad motriz. David no vio a Mefiboset como el paralítico que no podía, lo miró desde el lugar de lo que podía hacer para habilitarlo, y le otorgó además de muchos beneficios el honor más alto: sentarse a la mesa del rey y comer con él, algo completamente impensado para la época (2 Samuel:9, la Biblia).
Conectarse con la necesidad
Por eso es necesario entrar en el mundo del hijo/a con discapacidad, conectarse con lo que le pasa, lo que necesita, con las cosas que son importantes para él o ella de acuerdo al momento de su vida.
Ser una mamá empática da mayor seguridad y abre oportunidades al momento de afrontar las distintas pruebas, porque va a ser posible conocer lo que el hijo/a está necesitando. Ponerse en sus zapatos te empodera como madre y de esta manera se facilita el empoderamiento de él o ella.
Por último es importante que la madre y la familia entera cuente con una red de contención, la cual está basada en la confianza de unos en otros para alcanzar la meta propuesta. Donde haya comprensión, escucha, inclusión y los prejuicios no tengan lugar. Para que de esta manera se logre favorecer un adecuado desarrollo de las emociones familiares con respecto al sujeto con discapacidad.
¿Qué espacios pueden funcionar como red de contención? Muchas veces la misma familia: abuelos, tíos, primos, funcionan como esta red. También el grupo de amigos, la iglesia, la escuela, asociaciones afines, los grupos de terapias, otras familias que hayan pasado por lo mismo, grupos y personas que acompañen y demuestren que las mamás y familias no están solas.
Video sobre el testimonio de distintas familias: Con luz propia
